宣恩论坛

 找回密码
 用户注册

QQ登录

只需一步,快速开始

查看: 12178|回复: 0
收起左侧

[求助] 宣恩土家小姑娘身患罕见病变身“铜娃娃”,急需大家伸...

[复制链接]

1

主题

1

帖子

28

积分

毕兹卡_土民

Rank: 1

积分
28
发表于 2016-8-11 16:40:31 | 显示全部楼层 |阅读模式

马上注册,结交更多好友,享用更多功能,让你轻松玩转宣恩论坛。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?用户注册

x
      大家好,我叫郑芳,1994年出生,湖北省恩施土家族苗族自自治州宣恩县珠山镇莲花坝人,是个土家族的姑娘,今年22岁,在我10岁的时候就出现双膝疼痛,走路困难,手脚发麻的症状,去到当地医院检查说是类风湿性关节,一直吃治风湿的药物,但是情况并未丝毫好转,用尽了偏方、看了无数个土郎中、游医、大仙,病情不旦没有好转还陆续出现了手抖、震颤、流口水、讲话不清楚、运动迟缓的症状,然后我又被诊断为帕金森、软骨病等。也迫使学习成绩还算不错的我最后手抖到连笔都拿不稳,不得不在我初三还没毕业就休学了,这一休我就再也没能去上学,没能和我的同学们一起毕业、一起上高中、一起走进理想中的大学校园,使我感到很无奈也非常遗憾。


       直到我17岁那年病重到连勺子都拿不稳,吃饭都需要人喂食,生活几乎不能自理,我才在我们当地医院最终被确诊为“肝豆状核变性”,这是我第一次听说这个病,据医生介绍说这个病是一种常染色体隐性遗传铜代谢障碍疾病,就是身体里多余的铜元素不能正常代谢排出体外,造成大量的铜在体内蓄积,俗称“铜中毒”,简称“肝豆”,是一种比较罕见的疾病,在全世界范围内发病率约为10万分之1,临床表现为手抖、讲话不清楚、吞咽困难、步态异常、肝硬化、脾大、腹水等。由于我家当地医学条件落后,没有好的治疗方法,所以病情一直被耽误。几经周折,我才得知安徽中医学院神经病学研究所附属医院可以治疗,而且那也是国内极少数专门治疗肝豆状核变性疾病的专科医院。由于妈妈身体也不好,于是我只能独自远赴合肥开启了我的求医之旅。


       2014年2月,经过检查,我被医生确诊为:肝豆状核变性3级(最严重为4级)、肝硬化,脾脏也已经3级严重病理性肿大。我的主治医生要求尽快进行脾脏切除手术,并且在术后的前三年每年都要来医院进行1到3个月的系统治疗,还需要终身服药。
证明_meitu_1.jpg


          面对高昂且长期的医疗费用,我和我的家人实在力不从心。因为多年来误诊,家里为我治病已入不敷出。 我的妈妈患有胆结石(胆囊已切除)慢性胃炎、腰间盘突出等疾病,不能做太过劳累的事情,多年来只能在家里照顾我和一家人的饮食起居,不能出去工作,我的爸爸已经55岁了,却仍在做着重体力劳动,而且他是家里唯一的劳动力。而我一个月也只有几十块的低保补助,可谓杯水车薪。我爷爷80多岁了,年事已高,无法工作。为了替我治病,家里用尽了积蓄,才能支付两个疗程的排铜治疗(一次通常最少需要8个疗程)。由于家里实在拿不出更多的钱,即使知道治疗的延误会导致对身体和大脑无法逆转的损害,我还是在2014年2月底离开了医院。


    距离上一次治疗已经过去2年多了。在这期间,我坚持每天锻炼,也经常搜索有关肝豆病与罕见病的相关的资料文献,无意间在网上看到了由“北京瓷娃娃罕见病关爱中心”设立的“I CAN协力营”的赋能发展项目(这个项目报名一旦选上,参加活动往返交通费是可以报销的,食宿全免),怀着好奇又忐忑的心情我报名参加了这个协力营,走出了大山,只身去到了山东济南、北京、在协力营里认识了很多患有不同种类的罕见病的伙伴,有很多都是坐在轮椅上面,而且有很多罕见病病友他们的病都无药可治,相比起来我真的幸运很多,至少我不用坐轮椅,虽然生病,但是我的病可控可治。在这个过程中,我们相互鼓励,相互学习,互相传递正能量,让我更勇敢的去面对疾病。也有幸收到北大医学院和上海复旦大学的邀请走进了大学校园进行以宣传罕见病为主题的公益演讲,希望把正能量一直传递下去。


      目前我的脾脏还在不断的肿大,仅仅在家靠吃简单的药物保命,脾功能亢进导致白细胞和血小板降低越来越严重,白细胞只有1点多(正常人是4-10),血小板40左右(正常人是100-300)。药物已经没有办法再让这些读数升起来了。我的抵抗力每况愈下,时常感冒发烧感染,因为多年患病导致我的双膝关节有些变形,因我的坚持锻炼促使我仍能独立行走,只是走路姿势有点难看罢了,手也抖得很厉害,所以也无法找到工作。我的脾脏可能会随时破裂而危及生命。医生建议我必须要尽快进行脾脏摘除手术, 然后再进行第一年的排铜治疗,通过系统正规治疗我有非常大的希望能获得和正常人相仿的寿命和生活质量以及婚育,所以我不想放弃。术前治疗费、手术、术后排铜费用大约需要人民币10万元。


      这对于我家目前的经济状况而言无疑是一个天文数字。现在我只有22岁。我希望有一天我能开始恋爱,组建我自己的家庭,孝顺辛苦了大半辈子的父母。我想要有一个完整的人生。我对外面的世界充满了好奇。请帮助我,众人拾柴火焰高,不在乎多多少少,您的慷慨解囊不仅能够挽救一条生命,而且也将帮助一个女孩完成她的人生历程。在患病的过程中,我遭受过质疑、歧视,有人会觉得看我的样子,穿着,不像是有重大疾病,家里很贫困的样子。在这,我保证:以上叙述均属事实,若有半点虚假,愿承担一切法律责任。我的病虽然罕见,但希望我们的爱并不罕见。因为铜,我们更加传导爱。谢谢大家,愿好人一生平安。
         我的联系方式是:电话: 86-15355935006,QQ:874880767,WeChat: 874880767  支付宝:[email protected]      银行卡号:6217995200069844295(邮政银行) zhengduan_meitu_1.jpg psb.jpg psb (2).jpg psb (3).jpg psb (4).jpg


回复

使用道具 举报

您需要登录后才可以回帖 登录 | 用户注册

本版积分规则

 
 
值班
凉亭
宣恩论坛
宣恩图片库
宣恩商家群
贡水时评
工作时间:
8:30-17:30
 

QQ|小黑屋|手机版|Archiver|中国宣恩网 ( 鄂ICP备09008588号 )  

GMT+8, 2017-9-22 23:23

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表